Entrer dans des territoires inexplorés : comment tirer parti de l'expérience des patients pour renforcer et maximiser les possibilités de développement d'actifs dans le domaine des maladies rares ?

La phase de cadrage d'un projet d'itinéraires pour les maladies rares est primordiale et doit être axée sur le développement d'une "approche stratégique et collaborative", en commençant par un plan de recrutement solide.

Il s'agit d'explorer les possibilités de collaboration disponibles, ainsi que les délais et le nombre d'engagements requis, afin d'élaborer un plan d'approche permettant d'atteindre au mieux les patients et les professionnels de la santé concernés. Par exemple, pour connaître les expériences des patients atteints d'une maladie oculaire très rare dans des délais très courts, nous avons opté pour une approche cohésive entre Branding Science, notre équipe de travail sur le terrain et les équipes de clients ayant des connaissances préalables sur le sujet. des relations avec les PAG. Cela nous a permis d'élargir notre champ d'action et de trouver, dans les délais impartis, un solide vivier de recrues ambitieuses, dotées d'une expérience variée.

De même, afin de maximiser les interactions avec ces rares recrues, et avant que l En communiquant avec eux, nous nous immergeons dans leur environnement en ligne pour construire un cadre de l'expérience du patient à travers une lentille quadridimensionnelle se concentrant sur les aspects émotionnels, pratiques, sociaux et le fardeau du traitement de leur parcours. En analysant les ressources disponibles, les forums publics et les Grâce à ces conversations, nous sommes en mesure de constituer un référentiel de données et de recueillir directement les commentaires des patients. Cela permet d'éclairer le langage et le contenu de l'étude et d'identifier les sujets. qui sont les plus pertinentes à explorer dans le cadre de notre recherche primaire.

Les enseignements sont tirés d'un groupe de patients atteints de maladies rares dont les expériences sont plus divergentes que celles des autres patients, ainsi que de facteurs extrinsèques tels que les différences d'approche des maladies rares et d'accès aux soins propres à chaque pays.

Le chemin vers le diagnostic est semé d'incertitudes, d'erreurs de diagnostic et de frustrations. L'absence de reconnaissance de la maladie par un médecin de premier recours entraîne le transfert d'un spécialiste à un autre, ce qui se traduit par des mois, voire des années, avant qu'un spécialiste de la RD ne pose le bon diagnostic. Ainsi, le parcours du patient atteint de RD s'apparente davantage à une quête continuelle émaillée de déceptions qu'à un parcours jalonné d'étapes définitives.

Il y a généralement plus de hauts que de bas dans le parcours des patients atteints de RD. Le diagnostic, qui constitue généralement un moment fort sur le plan émotionnel pour la plupart des patients non atteints de la maladie de Crohn, reste un moment faible ponctué par le manque de connaissances des médecins sur la maladie et l'incertitude quant au traitement à suivre.

Au stade du diagnostic initial ou de l'erreur de diagnostic, le carrousel des traitements commence, avec souvent l'objectif premier étant de s'attaquer d'abord aux symptômes menaçants.

Au cours du carrousel des traitements, les tensions entre les professionnels de la santé et les patients peuvent commencer à s'accumuler. Le patient peut se sentir frustré par l'approche par essais et erreurs de ses soins. Cela peut conduire à diverses situations :

- Les patients entament leurs propres recherches et commencent à défendre leurs intérêts avec l'aide des PAG.

- Toutes les parties prenantes sont épuisées et les professionnels de la santé sont également frustrés de ne pas pouvoir aider davantage.

- Les patients et les soignants se méfient des nouvelles options thérapeutiques qui leur sont proposées.

La frustration continue de s'accumuler après l'établissement du bon diagnostic et du plan de traitement. Les soins spécialisés peuvent être rares, ce qui signifie que les patients doivent parcourir de longues distances pour obtenir des soins.

L'expérience fait souvent le bonheur des patients, des soignants et des groupes de soutien aux patients. les défenseurs/experts de leur condition, qui tiennent beaucoup à ce que leur voix soit entendue. Il est donc primordial de tirer parti de cette volonté et de ces connaissances dans le cadre d'approches cohérentes et d'envisager de les impliquer dans des recherches qui pourraient souvent être limitées aux seuls professionnels de la santé. Par exemple, nous avons, par le passé, permis aux patients atteints de maladies rares de co-créer et de collaborer à l'élaboration de supports de communication destinés aux professionnels de la santé et axés sur la sensibilisation à leur maladie, et nous avons été en mesure de les superposer à des supports de communication destinés aux professionnels de la santé. leurs expériences et leurs commentaires dans la version finale des communications. Un autre domaine clé dans lequel les La voix du patient peut être un levier de crédibilité dans l'édition médicale, ce qui apporte un autre éclairage. mettant en évidence non seulement l'aspect scientifique, mais aussi l'impact quotidien et réel des maladies sur les patients.

De l'autre côté du spectre, il est tout aussi essentiel de prendre en compte le manque ou les connaissances limitées de la grande majorité des professionnels de la santé (PSS), voire des spécialistes. Cette réalité signifie souvent qu'il sera essentiel, lors de l'encadrement de la recherche, d'inclure des KOL ou des HCP experts, mais aussi d'impliquer et d'écouter des HCP qui travaillent dans la vie réelle, qui pourraient être confrontés à des patients atteints d'une maladie neurodégénérative. Plus précisément, les aspects clés du parcours du patient doivent être abordés et confrontés à cette divergence de connaissances afin de s'assurer que des domaines tels que le parcours vers le diagnostic, les comportements clés lors de l'admission/de la présentation de l'état de santé du patient et la prise en charge de la maladie, sont bien pris en compte. Les difficultés liées au diagnostic ou à l'orientation vers des experts sont comprises par les patients. Ce point est particulièrement important car le diagnostic est un obstacle majeur dans le parcours des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, mais il est souvent entravé par le fait que les professionnels de la santé qui rencontrent les patients en premier lieu ou plus tôt dans leur parcours ont tendance à ne sont pas conscients de la rareté de leur maladie, et ce n'est que lorsqu'ils sont orientés ou qu'ils trouvent un expert qu'ils sont diagnostiqués. Cette tension est souvent frustrante pour toutes les partiesLes membres de l'équipe de recherche, les patients, les professionnels de la santé et les experts en maladies rares tentent de comprendre comment soutenir au mieux toutes les parties prenantes impliquées dans le processus, en vue d'améliorer les soins pour les maladies rares.